RENCONTRE DE L’INSERM et DES ASSOCIATIONS DE MALADES

Rôle des associations de patients dans

le partenariat sur la recherche médicale.

Mardi 7 Avril 2003, Hôtel de ville de Paris

Après l’allocution d’accueil , Christian Bréchot , directeur de l’INSERM, a présenté la politique d’ouverture de l’INSERM vers les associations de malades .

Quatre propositions sous-tendent cette politique :

Ø Proposition 1 : Accroître l’intégration des associations dans les instances de l’INSERM : Ouverture de certaines instances de l’INSERM dans les domaines tels que l’animation des programmes scientifiques , ainsi que les domaines de l’expertise ( expertises collectives de l’INSERM , veille et prospectives scientifiques et technologiques ) .

Ø Proposition 2 : créer les conditions favorisant le soutien à la recherche par le biais d’actions d’information et de communication vis à vis des associations pour mieux faire comprendre par les décideurs les véritables enjeux des programmes de recherche

Ø Proposition 3 : construire des liens avec les associations autour de la recherche clinique et de la recherche en santé clinique : Mieux faire connaître les exigences méthodologiques de la recherche , relayer l’information auprès des malades , accroître ainsi la qualité des protocoles d’essais ou des enquêtes et au demeurant dégager des idées de recherche . La mise en place d’un comité de patients serait souhaitable.

Ø Communiquer , former et informer de manière privilégiée . Les associations sont demandeuses de formation et d’information scientifiques sur les recherches en cours , les résultats de ces recherches , mais également demandeuses d’une meilleure visibilité sur le fonctionnement de l’INSERM et de la recherche médicale en général . L’organisation d’un accès dédié aux associations de malades ( téléphone et Web) , de formations scientifiques et méthodologiques , de rencontres et de partage d’information sont des axes sur lesquels l’INSERM devra intensifier son action .

L’INSERM recommande la création d’une mission dédiée aux associations de malades comprenant :

Ø Un comité de coordination composé de représentants d’associations , de chercheurs et de l’administration . Ce comité de coordination serait force de propositions et d’initiatives auprès de l’INSERM . Il accompagnerait la mise en place des actions .Son rôle serait aussi d’observer les évolutions sur le plan international les modes de participation des associations à la recherche

Ø Une structure « interface » avec les associations avec des interlocuteurs des dédiés

Les représentants d’association présents ont applaudi cette politique d’ouverture et se sont exprimés de la manière suivante :

q Mr le Président de l’Association sur l’Epilepsie , Président de la Fédération de la Recherche sur le Cerveau

Ø Trouver un moyen d’encourager les programmes de recherche transversale impactant plusieurs pathologies

Ø Le budget de la recherche française étant en baisse , le partenariat et le soutien financier des associations ne doivent pas devenir un substitut économique à des budgets d’état non alloués . « Nous ne sommes pas des vaches à lait » .

q Une chercheuse du CNRS a parlé d’améliorer la communication entre chercheurs scientifiques et patients et a proposé une solution de « parrainage ». Toute pathologie aurait un interlocuteur privilégié désigné au sein de l’INSERM, qui assurerait la communication vis à vis des associations de patients concernées par la pathologie.

q Plusieurs représentants d’associations de maladies dites rares ont rapporté avoir parfois des budgets dans pouvoir soutenir un projet de recherche puisque aucun chercheur ne s’intéressait à la compréhension de pathologies rares. Cependant , il existe plus de 6000 maladies rares , et au travers du collectif « Alliance maladies rares » , ces associations ont en commun le soutien et l’aide des familles sur le plan social , mais rien sur le plan scientifique.

o Une association a parlé de l’action menée au niveau européen afin d’obtenir la mise sur le marché de molécules agréées par l’Agence européenne du médicament .

q Une représentante de l ‘association sur la schizophrénie , pathologie atteignant 1% de la population en France , déplore l’absence de programme de recherche de l’INSERM sur cette pathologie

q Une autre déplore l’absence d’enquêtes épidémiologiques incluant des associations de patients

q Un représentant de TRT5 ( Collectif d’Associations sur le SIDA ) déplore :

Ø Le travail non concerté des associations de patients en France par rapport au travail fait au niveau européen et donc la nécessité absolue de coordonner les efforts entre associations

Ø L’absence de données épidémiologiques : qui sont finalement ces malades , utilisateurs finaux des recherches menées ?

Pour TRT5 , les associations doivent participer aux choix des priorités sur les programmes de recherche au niveau européen , et donc au niveau français . L’INSERM ne pourra pas tout faire !

q Un représentant de l’association des diabétiques de l’ AFD a parlé des appels à dons et surtout des appels à projets soutenus par l’AFD : 17 bourses de recherche ont ainsi été financées et promues par l’AFD, dont certaines sur l’INSERM . Il souhaiterait une meilleure coordination avec les chercheurs lors de cette phase d’appels à projets.

q La Représentante de France Alzheimer a parlé de partenariat éthique entre associations de patients et l’INSERM . Je cite «  Nous devons sortir d’une logique paternaliste où les scientifiques savent et les associations de patients apportent des dons » . l’INSERM doit tenir compte de la diversité des associations , aux tailles différentes et aux dynamismes variés . Les places de choix dans les programmes de recherche de l’INSERM ne doivent pas être attribuées aux quelques « grandes » qui collectent le plus de dons .

q Un représentant de AIDES a indiqué que la définition des priorités de recherche , à la fois sur le plan de la recherche fondamentale et sur le plan de la recherche clinique devait être effectuée dans la totale transparence ; le constat étant qu’aujourd’hui , seules les associations « qui jouent dans la cour des grands » telles que l’AFM ou La Ligue contre le Cancer pouvaient prétendre à une certaine visibilité . ( Il faut noter que le Président de l’AFM siège sur l’estrade à côté de Mr Bréchot , et non pas dans la salle avec les autres associations )

q Deux autres représentantes d’associations n’ont pas mâché leurs mots :

Ø L’une d’elles a parlé de l’absence de valorisation du travail de recherche mené avec des malades à l’intérieur de l’INSERM : « Les chercheurs sont plus motivés par leurs paillasses que par la collaboration avec les malades »

Ø Une autre a mis l’accent sur la complexité et la lourdeur administrative des actions de recherche . Elle a déploré également l’absence de pérennité au delà de 2 à 3 ans des actions de recherche menées

q Un représentant de l’association sur le syndrome cérébelleux a demandé des explications sur les modalités de coopération de l’INSERM avec le CNRS , les Universités , les Entreprises et les organisations de recherche internationales

Mr Bréchot, directeur de l’INSERM, a ensuite dégagé de l’entretien les conclusions suivantes

L’INSERM poursuit des recherches fondamentales et des recherches cliniques ( plus de 110 essais en cours ) ne couvrant cependant pas toutes les pathologies.

L’INSERM a des coûts internes importants et est présent sur beaucoup de domaines , bien qu’elle fasse peu de communications sur ces actions envers les média .. ce qui peut donner l’impression parfois qu’elle est sur tout et ne fait rien .

L’INSERM doit faire un effort de transparence quant aux choix des priorités et apporter plus de visibilité et plus de participation des associations sur la recherche clinique en particulier . Elle doit cependant garder les rênes pour orienter la recherche fondamentale .

Mr Bréchot fait une rapide comparaison avec le NIH aux USA :

L’offre de crédit au NIH est très importante , c’est la conséquence directe de l’effort de tout un pays autour de la recherche médicale , et en particulier la conséquence d’une véritable concertation des associations pour promouvoir des projets de recherche .

Mr Bréchot déplore qu’en France , les associations fassent un travail intéressant mais dispersé donc non efficace.

En conclusion , Mr Bréchot propose de retenir  :

è La plus grande implication des associations de malades aux études cliniques et aux essais thérapeutiques .

(proposition 3 initiale)

è La mise en commun d’une base de données sur INTERNET , organisée en mots clés , permettant le partage d’informations entre associations et chercheurs . Cette banque de données permettrait de dégager les projets de recherche ayant le plus d’intérêts communs à plusieurs pathologies . Elle répondrait à la prise en compte de critères transversaux évoqués par plusieurs associations .

è Encourager et valoriser auprès des chercheurs le travail avec les associations de malades .

Mettre au point une nouvelle politique vis à vis des chercheurs tendant à pérenniser ( contrats d’interfaces sur 2 à 3 ans ) la recherche à moyen et long terme sur un thème ( ou une pathologie ) donnée

è Mettre l’accent sur la formation des associations et la diffusion des connaissances scientifiques par les chercheurs auprès des associations

Marie-Pierre Nourry.

Dossier remis aux participants :

Les propositions de l’INSERM

Le Rapport annuel INSERM 2002 / 2003

Un dossier sur les tests génétiques

Un dossier sur l’organisation de la recherche biomédicale de l’INSERM