REFLEXIONS SUR LA PRISE EN CHARGE DU STRESS DANS LA MP

 

 

 

 

 

L’étude en cours d’un sujet extrêmement riche et passionnant, le stress aigu et chronique dans la MP, met en évidence de grandes et tristes réalités sur la condition de la personne atteinte et sur l’intérêt que l’on prend d’elle :

Pas un seul article mondial valable sur la globalité de ce sujet, même en remontant sur les trente-quarante dernières années.

(Voir résultat requête tout en bas)

 

Pour le diabète, les publications vont bon train, pour l’hypertension artérielle chronique aussi.

Mais la recherche avancée ou la recherche boléenne utilisant les termes stress et Parkinson, si elle donne des centaines de références, ne correspond qu’à deux sujets :

-    le stress….oxydatif cellulaire dans la MP

-    le stress et son management…pour les conjoints et accompagnants de MP

Le constat est clair…..

 

Cette préoccupation de l’entourage immédiat des personnes malades est très louable mais est révélatrice de la mentalité d’une « société » :

Le stress bien réel et même fantastique des malades n’intéresse pas, pire, on n’imagine même pas de le « manager » et on l’ignore, c’est tellement plus simple. Certes, on le connaît, mais il est inhérent à la maladie….alors on admet sans broncher que les « malades vivent avec » (ils sont malades, non ?).


Le stress des accompagnants bien portants est par contre pris en charge…pour les soutenir à rester bien portants….parce que nos sociétés soutiennent pour mieux se protéger ceux qui ne sont pas (encore) malades, alors qu’elles excluent facilement en les « parquant », sans jamais s’en rendre compte, ceux qui sont « atteints ».

 

Toutes les déclarations de bonne intention et toutes les lois d’éthique médicale ou scientifique cachent ce réel comportement aux yeux-mêmes de ceux qui font perdurer ce système inadéquat.

 

Mais « revenons à nos moutons » :

Le stress, c’est quoi me direz-vous ? De l’anxiété et de l’angoisse, non ?

Et bien non, pas du tout :

 

Le rôle principal du système nerveux central (SNC) est de permettre à un individu de vivre physiquement et psychointellectuellement en équilibre stable dans son environnement : cela s’appelle le « maintien de l’homéostasie » (= équilibre interne).

Le SNC reçoit ainsi continuellement des informations concernant les variations des paramètres biologiques ainsi que celles provenant des activités somatiques et viscérales ; il corrige en permanence de nombreuses données biologiques (taux hormonaux p.ex.) et physiques (mouvement, tonus de repos et d’effort p.ex) afin de maintenir l’état global de l’organisme dans « ses normes ».

Tous ces facteurs « agressifs », internes ou externes, sont regroupés sous le terme de « stress », qui signifie « tension, contrainte » en anglais.

Le stress est constant, normal, « physiologique », nécessaire à cette adaptation vitale.

 

Par contre, lorsque des informations lui parviennent de façon anormalement abondantes et/ou répétées, spécialement lorsque ces informations sont « hors norme », nécessitant une régulation bien plus complexe, on passe alors de réactions physiologiques normales à un état pathologique.

Le stress, dans sa forme pathologique, est responsable de toute une série de symptômes qui, s’additionnant à ceux de la MP crée une « deuxième maladie dans la maladie » : hypertonie musculaire, tremblements, douleurs, insomnie en font en particulier partie, éléments supplémentaires, additionnels à ceux induits par la MP elle-même.

 

Tous ces éléments sont mal ou non pris en charge par la médecine « traditionnelle » car celle-ci utilise avant tout la pharmacologie comme réponse thérapeutique, et que les médicaments ne peuvent répondre à tout et qu’on ne peut pas en prescrire à l’infini !

 

Un important nombre de symptômes, soit facteurs agressifs de stress soit signes consécutifs au stress répondent à des thérapeutiques non médicamenteuses comme la bonne hygiène de vie, le régime alimentaire adapté, et/ou sont souvent, partiellement ou totalement, de façon transitoire ou plus durable, soulagés par les thérapies dites « alternatives » (là où elles se devraient d’être complémentaires) : approche psychointellectuelle (Feldenkrais, Alexander..), relaxation, médecine chinoise, acupuncture, tai-chi et bien d’autres.

(NB : je n’aime pas le terme de « médecine alternative » quand il ne s’agit ni de médecine, ni d’alternative à un traitement classique dit « allopathique », et encore moins le mensonger « médecine douce » qui taxe de facto « ma » médecine de « dure » ce qui n’est pas ce que j’écris ici ; par contre, ce sont de vraies « thérapies » car elles soulagent les maux).

 

 

On peut se poser la question du pourquoi d’une aussi grande ignorance des problèmes posés par cette « deuxième maladie » dans la MP. (**voir plus bas)

 

Les conséquences de cette ignorance sont importantes en tout terme :

 

§         en terme de « souffrance » :

-individuelle, les douleurs physiques et psychologiques induisent le mal-être des personnes atteintes, d’autant que la majorité, il faut bien le dire, ne trouve rien à redire puisque, elle aussi, est convaincue que cela fait partie du « lot à accepter sans rechigner ».

-familial, le mal-être de l’un rejaillissant sur les siens, à tous les niveaux d’implication possible.

 

§         en terme financier :

-  individuel, la personne atteinte ayant recours à des méthodes thérapeutiques autres à ses frais

- collective : l’administration « larga manu » de thérapeutiques antiparkinsoniennes a un coût extrêmement élevé, bien supérieur à celui   de la prise en charge du stress, les complications de la levodopathérapie aussi, l’indication neuro-chirurgicale d’autant plus rapidement posée encore

 

§         en terme intellectuel :

- individuel : la non reconnaissance d’une pathologie intriquée à une autre la fait admettre comme inévitable et donc acceptable

- collectif : la non-reconnaissance d’une symptomatologie clinique, biochimique et biologique connue et décrite dans de nombreuses publications régulières (*voir plus bas) jette un grand trouble sur la crédibilité de la coordination des recherches menées ça et là sur les pathologies chroniques, la MP en particulier…

 

 

Un grand et long travail est actuellement en cours, initié et réalisé par quelques personnes atteintes par la maladie.

Un de ses buts est de faire le point sur tous ces facteurs de stress, leurs conséquences, les possibles aides thérapeutiques réellement intéressantes hors « médecine conventionnelle », les voies de recherche non exploitées.

 

Tout témoignage à ce propos aura une valeur, seuls les personnes atteintes de MP pouvant raconter ce que d’autres ne peuvent ni voir, ni sentir…et souvent ni croire, ni chercher à connaître.

 

 

 

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* Revues périodiques sur le stress :

 

Health and stress ; International journal of stress management ; stress, and coping ; Stress medicine ; Journal of traumatic stress ; Journal of thermal stresses , etc…

 

 

 

** Pourquoi une aussi grande ignorance des problèmes posés par cette « deuxième maladie » dans la MP ?

 

 

       C’est en réfléchissant à cette question que la réflexion est allée…plus loin… et a débordé le sujet :

 

Les rapports des médecins occidentaux avec toutes les thérapies dites alternatives sont, à la base, mauvais, même si certains commencent à s’y intéresser à titre personnel et la recherche médicale, menée par des médecins, n’abonde pas en travaux à ce propos. Pourquoi cette attitude des médecins ?

 

De multiples réponses existent à cette question :

 

-    D’abord, parce que c’est ce qu’on leur a enseigné, et pour un médecin, renier ses études et ses maîtres, c’est un peu comme couper soi-même son cordon ombilical avant qu’il ne tombe : cela fragilise…

La médecine n’est pas une science exacte, chaque médecin le sait plus ou moins confusément, alors les certitudes apprises voire les dogmes inculqués lui sont nécessaires pour supporter le poids de sa réflexion, pour raisonner au mieux dans le but d’aider et de soigner, pour décider de la stratégie à adopter et, enfin, pour convaincre le consultant de la validité de toute cette série d’actes intellectuels qu’est une consultation.

Certes, on ne lui a pas expliqué que les méthodes « alternatives » sont, preuves « scientifiques » à l’appui, mauvaises. Non, mais on lui a fait comprendre que seul ce qui était enseigné était LA vérité, et toutes ces « machin-choseries de rebouteux » ou de « traitement chinois pratiqué par un non-médecin » ne lui ont pas été enseignées : conclusion, « cela n’a donc aucune valeur ».

 

-    Ensuite, parce qu’il n’y connaît rien : pourquoi voudriez-vous qu’il ait lu et travaillé ces choses-là ? Vous croyez vraiment qu’il en a le temps ? Alors, sauf intérêt particulier, le médecin ne connaît pas, donc il craint le pire et, comme « primum non nocere », il ne conseille pas, voire déconseille même franchement, ce dont il n’a entendu parler, comme tout le monde, que dans Gala, Paris-Match ou à la télévision (vous ne croyez pas NON PLUS que les médecins ne lisaient que le Lancet ou l’American Journal of…   Non, non, non, les revues citées sont dans les salles d’attente des cabinets médicaux, et le « docteur » a inévitablement jeté un coup d’œil sur l’information apportée, ne serait-ce que pour savoir ce dont vont lui parler ses consultants).

 

-    Ensuite et encore, parce que le médecin ne sait pas traiter autrement qu’avec des médicaments, hormis la chirurgie :

 « La chirurgie, hors traumatologique ou aigue n’est que l’échec de la médecine (ie : du traitement médicamenteux) », m’a très justement appris un médecin-chirurgien intelligent, aux doigts de magicien, au cœur en or et à l’esprit suffisamment ouvert et tolérant pour se poser continuellement des questions : mon Papa à moi.

L’essor et les résultats de l’industrie pharmaceutique, avec ses fantastiques outils de soulagement et de guérison, ont été tels que rien d’autre n’a vraiment compté en thérapie. C’est une réalité « vraie » pour beaucoup de maladies, toutes les aigues en particulier, mais « bien moins vraie » dans les pathologies chroniques.

 

-          Enfin, parce que les médecins ont appris à séparer le corps de l’esprit, le somatique du psychique, le neurologique du psychologique et du psychiatrique. D’ailleurs, les médecins non psychiatres et les psychiatres vivent dans deux mondes extrêmement cloisonnés (oui, oui, il y a de grands progrès actuels, mais ils restent très ponctuels), et on pourra encore diviser le monde psychiatrique entre celui qui traite avec des médicaments (et rien d’autre) et celui qui traite l’esprit avec les psychothérapies et le psychanalyses (et surtout pas de « chimie »).

-           

De ce fait, considérant le stress pathologique non pas comme une réelle pathologie mais comme une « mauvaise qualité ou capacité de réponse psychique de l’individu à l’environnement», prônant que le psychosomatique est l’apanage de « dérangé(e) s du cerveau qui s’autocréent des symptômes pour se faire –délibérément bien sûr, même si inconsciemment- du mal », il ne peut être question d’envisager les problèmes sous un aspect autre qu’en réagissant :

§         En « balançant » une phrase blessante, « pour fouetter l’esprit » : « faites un effort », « et comment font les autres ? », « pensez à protéger votre famille », « vous n’êtes pas assez discipliné dans votre vie quotidienne » ou, encore, « et si vous aviez une SLA, qu’est-ce que ça serait, alors ? ».

§         en augmentant les traitements médicamenteux de la MP causale sans s’attaquer aux symptômes facteurs ou conséquences de la « maladie stress »

§         en faisant « taire » les « réactions déplacées » par l’administration de médications anxiolytiques, antidépressives

§         en envoyant « chez le psychiatre », sans souvent le moindre conseil sur la technique d’aide à choisir ni de recommandations sur le spécialiste à voir, ou en adressant, très exceptionnellement, la personne à une nébuleuse « thérapie de groupe »….

§         en éludant la question des thérapies complémentaires possibles d’un « si vous voulez perdre votre argent avec un non-professionnel de santé » ou un « faites ce que vous voulez, je ne veux pas en entendre parler » : c’est ainsi que 60% de ceux qui « vont aussi ailleurs » le cachent à leur médecin. Cela en dit long sur la confiance en l’écoute…

 

 

Mais en réalité, ces pauvres médecins que j’écorche un peu (la vérité n’est pas toujours bonne à lire) ne sont réellement pour pas grand-chose voire pour rien dans leur propre comportement : ils ne sont « que » ce qu’on leur a enseigné d’être, ce qu’ils ont acquis comme « réflexe médical » et ils le sont très généralement honnêtement, avec toute leur foi dans leur art, toute leur passion dans la médecine et tout leur dévouement. Ce ne sont ni des saints, ni des grands humanistes, ce sont des hommes et des femmes très hauts techniciens d’une santé…qu’on leur a apprise.

 

Si autrefois ils avaient compétence clinique, savoir universitaire et connaissance de la pharmacologie, actuellement, la recherche scientifique et les stratégies des consensus thérapeutiques réduisent les possibilités de l’acte médical :

§         la recherche scientifique fondamentale est venue s'insérer entre le malade et le médecin, dont la culture est devenue tributaire des hypothèses et des expériences élaborées en laboratoire, c'est à dire dans des espaces du savoir situés en amont de l'interrogatoire du malade et de la démarche diagnostique du médecin.

§         De même, les progrès de la chimie et, plus récemment, de la biologie moléculaire et de la virologie ont conduit les laboratoires pharmaceutiques à élaborer des stratégies thérapeutiques qu'il appartient à présent au médecin de prescrire dès lors que le tableau clinique et le cortège des informations radiologiques ou biologiques en valident l'indication si bien qu' en aval le médecin se trouve aussi dépossédé de toute autonomie  décisionnaire et le plus souvent réduit à admettre l'illusion de choix fictifs entre des produits équivalents. 

 

 

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Exemple de recherche :

REQUETE «Parkinson’s Disease and stress » sur le Pubmed du NIH

 

 

1: NeuroRehabilitation.  2003;18(3):209-14. 

 

Impairments in activities of daily living in Parkinson's disease:

implications

for management.

 

Bhatia S, Gupta A.

 

Department of Psychology, Gargi College, University of Delhi, New Delhi-110049, India. bhatias@nde.vsnl.net.in

 

Parkinson's disease (PD) is a neurodegenerative disorder with progressive impairment in motor and cognitive functioning. A review of past research shows that individuals experience not only physical discomfort brought on by the illness, but also considerable psychological distress. Increased dependency on a caregiver due to impairments in activities of daily living (e.g., walking, eating, dressing) may bring on feelings of being a burden and strain relationships. However, since PD is a chronic illness, it necessitates family caregiving throughout the life-span. This has implications for the family members who need to redefine their roles within the family to manage the circumstances brought on by the illness. Such strains may include finances, threats to employment, social isolation or health strain. Thus, it becomes imperative to provide unrelenting support to the affected family and individual, to enable them to refocus and learn to manage new illness-related, task-oriented, and affective roles. This enhances the integrity and self-esteem of the patient and helps the family's adjustment to illness of a member.

This

paper outlines, the role of mental health professionals in providing counseling and psychoeducational approaches to helping patients and their families.

 

PMID: 14530586 [PubMed - indexed for MEDLINE]

 

 

 

2: Physiol Behav.  2002 Dec;77(4-5):527-31. 

 

Stress-induced Parkinson's disease: a working hypothesis.

 

Smith AD, Castro SL, Zigmond MJ.

 

Department of Neurology, University of Pittsburgh, S-526 Biomedical Science Tower, 15212, Pittsburgh, PA, USA.

 

Some cases of Parkinson's disease (PD) can be attributed to genetic mutations, others to specific environmental factors; yet the cause of a great majority of cases is unknown. Physical and emotional traumas were once briefly considered as factors in the pathophysiology of this disorder. With increasing evidence that stress can indeed increase neuronal loss in some brain regions, this hypothesis deserves to be reexamined. Stress increases the extracellular availability of glucocorticoids (GCs), dopamine (DA), and glutamate in the striatum as well as other brain regions. These factors undoubtedly can serve to enhance the functions of the striatum. However, each also has the capacity to be neurotoxic.

Moreover, they can act synergistically to promote neuronal loss. Thus, we propose that stress might, indeed, be a key factor in the loss of DA neurons that underlies PD.

 

Publication Types:

    Review

    Review, Tutorial

 

PMID: 12526994 [PubMed - indexed for MEDLINE]

 

 

 

3: Clin Rehabil.  2002 Nov;16(7):717-25. 

 

Short-term effectiveness of intensive multidisciplinary rehabilitation for people with Parkinson's disease and their carers.

 

Trend P, Kaye J, Gage H, Owen C, Wade D.

 

Royal Surrey County Hospital, Guildford, UK.

 

OBJECTIVE: To evaluate the short-term effectiveness of an intensive multidisciplinary rehabilitation programme for people with Parkinson's disease and their carers. DESIGN: Observational, with assessments before and after intervention. SETTING: An elderly care day unit in a district general hospital in south-east England. SUBJECTS: One hundred and eighteen people with Parkinson's disease and no cognitive impairment, and their carers.

INTERVENTION:

Participants attended the day hospital in groups of six patients with their carers for one day per week over six consecutive weeks. After assessment, they received individual treatment from a specialist team. Weekly group activities included relaxation and talks from experts. OUTCOME MEASURES: Patients and carers were assessed for: health-related quality of life, psychological well-being, social services need, perceptions of the programme. Patients were additionally assessed for mobility, gait and speech. Carers were assessed for strain. RESULTS: After treatment significant improvements were recorded in patients' mobility and gait (p < 0.05), speech (p < 0.001), depression (p = 0.029), health-related quality of life (p = 0.001). People with more advanced disease at baseline gained significantly more from treatment (p < or = 0.04).

Carers were less depressed and had higher health-related quality of life than patients at baseline (p < 0.001) and no improvements in these indicators were recorded after treatment. A high unmet need for social services was identified in 31% of participants, and 10% of carers were found in danger of being unable to continue caring. Participants reported knowledge gains and high levels of satisfaction with both individual therapies and group activities.

CONCLUSIONS:

This intensive co-ordinated programme provided immediate benefits to people with Parkinson's disease and their carers.

 

PMID: 12428820 [PubMed - indexed for MEDLINE]

 

 

 

4: Psychol Psychother.  2002 Mar;75(Pt 1):93-9. 

 

Made of stone: a view of Parkinson 'off' periods.

 

Matson N.

 

Department of Clinical Psychology, North & East Devon Partnership NHS Trust, UK.

 

Parkinson's disease is a neurological condition, managed symptomatically by medications aimed at the underlying dopaminergic deficit. After several years of treatment, some sufferers experience marked fluctuations in symptom control, including akinetic or 'off' periods. A sample of 15 Parkinson disease sufferers who experienced off periods participated in a small-scale study examining their experience and the coping strategies used. There was a trend for those experiencing significant levels of distress to make more frequent use of 'attempted activity' coping strategies, responses that may inadvertently exacerbate distress. Clinical implications for adjuvant psychological techniques are discussed.

 

PMID: 12006202 [PubMed - indexed for MEDLINE]

 

 

 

5: J Gerontol Nurs.  2000 Nov;26(11):6-16. 

 

Stressors, social support, coping, and health dysfunction in individuals with Parkinson's disease.

 

Backer JH.

 

Indiana University School of Nursing, Indianapolis 46202-5107, USA.

 

The purposes of this descriptive correlational study were to describe the illness-related stressors of individuals with Parkinson's disease and to report the extent to which social support and coping responses predict physical and psychosocial health dysfunction. The sample consisted of 70 men and women, age

44 to 80, residing in the community. Participants reported a variety of illness-related stressors, most of which occurred on a daily basis and involved some loss in functional abilities. Less perceived availability of social support, more evasive coping, and more confrontive coping predicted greater health dysfunction, suggesting that these factors may be important to consider when assessing individuals with Parkinson's disease and designing interventions for individuals with functional declines.

 

PMID: 11883622 [PubMed - indexed for MEDLINE]

 

 

 

6: Mov Disord.  2001 Nov;16(6):1171-4. 

 

Rivastigmine in the treatment of parkinsonian psychosis and cognitive

impairment: preliminary findings from an open trial.

 

Reading PJ, Luce AK, McKeith IG.

 

Department of Neurology, Regional Neurosciences Centre, Newcastle General Hospital, Newcastle upon Tyne, United Kingdom.

 

This open study assessed the ability of rivastigmine to treat the neuropsychiatric complications of advanced Parkinson's disease. In a group of 12 patients, hallucinations, sleep disturbance, and carer distress were all improved and cognitive performance significantly enhanced by the drug.

Copyright

2001 Movement Disorder Society.

 

Publication Types:

    Clinical Trial

 

PMID: 11748755 [PubMed - indexed for MEDLINE]

 

 

 

7: Mov Disord.  2001 Nov;16(6):1123-5. 

 

Predictors of depressive symptoms among spouse caregivers in Parkinson's disease.

 

Fernandez HH, Tabamo RE, David RR, Friedman JH.

 

Department of Clinical Neurosciences, Brown University School of Medicine, Providence, Rhode Island, USA. FernandezH@pol.net

 

The objective of this work was to determine the predictors of depressive symptoms among spouse caregivers of Parkinson's disease (PD) patients.

Little is

known about the strain in giving care to PD patients and how the motor, cognitive, and behavioral complications of PD contribute to depression among spouse caregivers. Forty-five consecutive PD patients and their spouse caregivers agreed to be evaluated after a routine clinic visit. Patient demographic data and the presence of hallucinations, delusions, incontinence, and sleep disturbances were obtained. The patients were assessed using the Unified Parkinson's Disease Rating Scale (UPDRS-motor section), Hoehn and Yahr

(H&Y) staging, and the Mini-Mental State Examination (MMSE). Depressive symptoms were assessed using the 17-item Hamilton Depression Scale (HAMD-17) and the Beck Depression Inventory-II (BDI-II) on patients and spouses. Thirty men and 15 women had a mean age of 71.5 years (range 53-85), average PD duration of 10 years (range 1-26), a mean "on" H&Y stage of 2.8 and an MMSE mean score of

26

(range 13-30). There was good correlation between the HAMD-17 and the BDI-II scores in both patients (r = 0.69, P = 0.001) and spouses (r = 0.66, P < 0.001).

A moderate correlation was noted between the spouse HAMD-17 score and the patient UPDRS-motor score (r = 0.34; P = 0.02), the age of PD onset (r = 0.33; P = 0.02) and patient HAMD-17 scores (r= 0.29; P = 0.05). A stronger correlation was noted between spouse HAMD-17 scores and the years of PD duration (r= 0.43; P = 0.003). There was a significant difference in the mean spouse HAMD-17 scores among PD patients with sleep disturbances versus those who did not (10.2 vs.

6.4; P = 0.04). However, on stepwise regression analysis, only the duration of PD remained significant (adjusted r = 0.17; P = 0.003). No difference was noted with hallucinations, delusions or incontinence. We concluded that the duration of PD appears to be the strongest predictor of depressive symptoms among spouse-caregivers in this small cohort. Copyright 2001 Movement Disorder Society.

 

PMID: 11748746 [PubMed - indexed for MEDLINE]

 

 

 

8: Anglican Theol Rev.  1994 Fall;76(4):509-23. 

 

Ethical implications of fetal tissue cell research and therapy.

 

Ferguson MB.

 

PMID: 11660681 [PubMed - indexed for MEDLINE]

 

 

 

9: Christ Today.  1990 Nov 19;34(17):24-8. 

 

Brave new harvest.

 

Simons A.

 

PMID: 11659929 [PubMed - indexed for MEDLINE]

 

 

 

10: Gerontologist.  2000 Oct;40(5):568-73. 

 

Does type of disease matter? Gender differences among Alzheimer's and Parkinson's disease spouse caregivers.

 

Hooker K, Manoogian-O'Dell M, Monahan DJ, Frazier LD, Shifren K.

 

Oregon State University, Human Development and Family Sciences, Corvallis 97331-5102, USA. hookerk@orst.edu

 

PURPOSE OF STUDY: Mental health outcomes are widely reported among spouse caregivers, with wives generally faring worse than husbands. We hypothesized that gender differences would not be as strong in a cognitively intact group because caring for cognitively intact spouses may involve less severe reciprocity losses. We also examined gender differences in coping strategies within each group. DESIGN AND METHOD: 175 spouse caregivers for patients with Alzheimer's disease (AD; n = 88) and Parkinson's disease (PD; n = 87) were interviewed. Participants completed perceived stress (PSS), depression (CES-D), state anxiety (STAI, Form Y), and coping strategies (WCCL-R) measures.

RESULTS:

Wives in the AD group reported significantly worse mental health outcomes than husbands, while wives and husbands in the PD group showed no differences. AD caregiving wives were less likely than husbands to use problem-focused coping strategies. There were no significant gender differences in either group for social support or emotion-focused coping. IMPLICATIONS: Loss of reciprocity in marital relationships may affect women more negatively than men. Future studies that address underlying mechanisms of gender differences and focus on similar caregiving situations and contexts deserve attention.

 

PMID: 11037935 [PubMed - indexed for MEDLINE]

 

 

 

11: Hastings Cent Rep.  2000 Jul-Aug;30(4):28-33. 

 

The 18th of October 1999. In memoriam. The story of a Cuban-American family and some lessons for patient care.

 

Gonzalez-Ramos G.

 

PMID: 10971891 [PubMed - indexed for MEDLINE]

 

 

 

12: Nervenarzt.  2000 Apr;71(4):275-81. 

 

[Coping behaviors in Parkinson's disease]

 

[Article in German]

 

Haltenhof H, Krakow K, Zofel P, Ulm G, Buhler KE.

 

Abteilung Sozialpsychiatrie und Psychotherapie, Medizinische Hochschule Hannover. Haltenhof.Horst@MH-Hannover.de

 

In 45 patients with Parkinson's disease, we investigated coping behavior and its correlations to demographic and disease-related data, locus of control, depression, and psychosocial adaptation. Active, problem oriented, and self-reorganizing strategies were predominantly used and regarded as especially helpful by the 27 men and 18 women (age: 56 years; duration of illness: 9 years). While age and sex were not associated with coping, external locus of control correlated positively to "depressive coping" and duration of illness correlated negatively to "distraction and self-affirmation." Coping strategies regarded as maladaptive and a small degree of internal locus of control correlated to unfavourable results for depression and satisfaction.

 

PMID: 10795094 [PubMed - indexed for MEDLINE]

 

 

 

13: Gerontologist.  2000 Feb;40(1):53-63. 

 

Coping with disease-related stressors in Parkinson's disease.

 

Frazier LD.

 

Department of Psychology, Florida International University, Miami 33199, USA.

frazier@fiu.edu

 

This study examines three categories of disease-related stressors (i.e., physical, cognitive, psychosocial), differential coping, and mental and physical health outcomes in individuals with Parkinson's disease (PD). Findings show that tremors, lack of mental energy, and being dependent on others were the most stressful symptoms in each category. Although there was evidence that PD patients match coping efforts to types of stressors, emotional regulation was the most common coping strategy. Hierarchical regression analyses show that disease-related variables influence every domain of quality of life, whereas the effects of coping are more selective. Specifically, the use of distancing was related to poorer mental and physical health outcomes. Findings focus attention on the disease-related stressors that create the experience of being chronically ill.

 

PMID: 10750313 [PubMed - indexed for MEDLINE]

 

 

 

14: Elder Care.  1999 Jun;11(4):34-6. 

 

Psychological aspects of Parkinson's diseases.

 

Handley J.

 

Poole Hospital NHS Trust.

 

PMID: 10614275 [PubMed - indexed for MEDLINE]

 

 

 

15: Med Clin North Am.  1999 Mar;83(2):499-508, viii. 

 

Nonpharmacologic management strategies.

 

Wright JC.

 

Parkinson's Disease and Movement Disorders Center, University of Pennsylvania Health System, Pennsylvania Hospital, Philadelphia, USA.

 

Nonpharmacologic management strategies for Parkinson's disease should focus on educating the patient and family, empowering them to take control over the disease through physical, occupational and speech therapy, exercise, and good nutrition. An educated understanding of psycho-social resources will enable the patient and family to develop strategies to cope with life style changes encountered in the successful management of Parkinson's disease.

 

PMID: 10093590 [PubMed - indexed for MEDLINE]

 

 

 

16: Ann N Y Acad Sci.  1998 Jun 30;851:429-43. 

 

Stress, aging, and neurodegenerative disorders. Molecular mechanisms.

 

Busciglio J, Andersen JK, Schipper HM, Gilad GM, McCarty R, Marzatico F, Toussaint O.

 

Department of Pharmacology, University of Connecticut Health Center, Farmington 06030-6125, USA. busciglio@nso1.uchc.edu

 

Publication Types:

    Review

    Review, Tutorial

 

PMID: 9668637 [PubMed - indexed for MEDLINE]

 

 

 

17: Psychiatry.  1998 Spring;61(1):35-45. 

 

Symptom study in context: effects of marital quality on signs of Parkinson's disease during patient-spouse interaction.

 

Greene SM, Griffin WA.

 

Prevention Research Center, Arizona State University, Tempe 85287-1108, USA.

 

Hypokinesia, the inability to initiate or maintain movement, represents one of the most disabling aspects of Parkinson's disease (PD), and displays intriguing moment-to-moment variability from environmental stressors. Correlates of orofacial hypokinesia (characteristics of spontaneous eye blink and speech) were coded from videotaped interactions for PD patients in maritally distressed and nondistressed dyads. Significant changes occurred only for the patients in distressed relationships on the two strongest neurophysiologic measures of orofacial hypokinesia, rate and duration of spontaneous eye blink. Further analyses suggest two possible explanations for these temporal symptom changes.

Distressed spouses may exacerbate symptoms by exposing the patient to negativity. Alternately, nondistressed spouses may compensate for the demands of the interactional task by assuming a greater share of the conversation relative to the patient's contribution. Results are linked to existing literature; the role of social and familial support in chronic illness is discussed.

 

PMID: 9595594 [PubMed - indexed for MEDLINE]

 

 

 

18: J Gerontol B Psychol Sci Soc Sci.  1998 Mar;53(2):P73-85. 

 

Personality counts for a lot: predictors of mental and physical health of spouse caregivers in two disease groups.

 

Hooker K, Monahan DJ, Bowman SR, Frazier LD, Shifren K.

 

Syracuse University, USA. hookerk@ucs.orst.edu

 

The purpose of this study were to examine the influence of personality on mental and physical health of spouse caregivers and to determine whether there were differences in such influences depending on disease context. The disease contexts compared were Alzheimer's disease (AD) and Parkinson's disease (PD; with no coexisting dementia)--both chronic, degenerative diseases of later life.

It was predicted that personality would be related to mental and physical health, directly and indirectly, and that AD caregivers would have higher levels of perceived stress and worse mental and physical health outcomes.

Participants

in the study were 175 caregivers (88 AD; 87 PD) living at home with their ill spouses. The data provided an excellent fit to the hypothesized model of the relationships between personality, disease group, social support, perceived stress, and mental and physical health. Seventy-eight percent of the variance in mental health was accounted for and 35% of the variance in physical health was explained. Personality had significant direct and indirect effects on mental health and significant indirect effects on physical health. As predicted, AD caregivers had significantly worse mental health than PD caregivers; however, AD caregivers had better physical health than PD caregivers, controlling for other variables in the model. These results are discussed in relation to the existing caregiving and behavioral medicine literature. Future research should include different domains of personality--states and longer term self-regulatory processes in addition to traits--to advance models of caregiving processes further.

 

PMID: 9520924 [PubMed - indexed for MEDLINE]

 

 

 

19: J Am Geriatr Soc.  1997 Feb;45(2):194-9. 

 

Sleep disturbances in Parkinson's disease patients and spouses.

 

Smith MC, Ellgring H, Oertel WH.

 

Dept. of Psychology, University of Portsmouth, UK.

 

OBJECTIVES: The prevalence of self-rated sleep disturbance in patients with Parkinson's disease (PD) and their spouses was compared with healthy controls, and the association of sleep disturbance with demographic, psychological, and disease variables was assessed. DESIGN: The sleep ratings from three groups, PD patients, their spouses, and healthy controls, were compared using analyses of variance. Stepwise regressions were used to predict sleep disturbance for each group and gender. SETTING: Participants completed questionnaires as part of a nationwide survey in Germany. PARTICIPANTS: Participants included 153 PD-spouse pairs and a group of 103 healthy controls. MEASUREMENTS: Zung Self-Rating Depression Scale and self-ratings of sleep disturbance, stress level, and disease symptoms (for PD patients). RESULTS: Sleep disturbances were significantly higher in women than in men in all groups. For PD patients, sleep disturbance occurred frequently in 25% of male and 41% of female participants and was best predicted by the patient's depression rating. For spouses, frequent sleep disturbance was reported by 27% of male and 48% of females and was likewise predicted by the spouse's own rating of depression. A second, relatively less common type of sleep disturbance was also reported by spouses.

This disturbance was associated with waking during the night to help the patient and was best predicted by patient factors. CONCLUSION: Improvement of sleep quality of caregivers may be an important component of treatment to reduce distress caused by PD.

 

PMID: 9033518 [PubMed - indexed for MEDLINE]

 

 

 

20: Arch Neurol.  1996 Sep;53(9):881-4. 

 

Comment in:

    Arch Neurol. 1996 Sep;53(9):848.

 

A randomized study of the efficacy of the PROPATH Program for patients with Parkinson disease.

 

Mercer BS.

 

Department of Neurology, Harvard Community Health Plan, Boston, MA 02115, USA.

 

OBJECTIVES: To assess (1) the effects of the PROPATH Program, a health management program designed for patients with Parkinson disease, on perceived general health and psychological well-being and satisfaction with medical care,

(2) utilization of health care resources by patients with Parkinson disease, and

(3) physician impressions of the PROPAT