DIX PROPOSITIONS
POUR
Septembre 2005
Par le nombre de malades atteints, par la nature même de ses
symptômes et par la gravité de son évolution, la maladie de Parkinson (MP) est bien
un défi auquel la société se doit d'apporter des réponses efficaces et
respectueuses de la dignité des malades et de leurs familles.
La question se
pose de savoir si les particularités de la maladie justifient des mesures
spécifiques et nouvelles.
La réponse est
pour nous sans ambiguïté.
La maladie de Parkinson nécessite des efforts importants
sur le plan quantitatif et spécifiques sur le plan qualitatif.
Mais, comme cela
fut le cas pour le Sida ou la maladie d'Alzheimer, la maladie de Parkinson est
un formidable révélateur des insuffisances de notre système et les réponses que
nous apporterons à cette maladie seront bénéfiques bien au-delà de cette
pathologie complexe.
C'est tout le
regard que la société porte sur le handicap moteur, psychologique, et, pour le
cas des personnes les plus âgées, sur la vieillesse qui s'en trouvera modifié.
Proposer un plan
d’action relatif à la maladie de Parkinson et en faire une priorité n'est pas
seulement apporter une réponse aux personnes et aux familles confrontées à
cette maladie, ce sera aussi donner aux personnes âgées ou plus jeunes, malades
ou valides, toute la considération qui leur est due mais qu’ils ne reçoivent
pas.
Les études
économiques n'ont permis qu'une estimation grossière de la dépense globale,
sans précision sur la part de chacun des payeurs.
En revanche,
elles insistent toutes sur les coûts supportés par les malades et leurs
familles.
Surtout, il
apparaît une disparité évidente entre le taux de couverture socialisée de ce qui
relève du sanitaire et la faiblesse de la couverture des besoins sociaux.
Cette disparité
devient flagrante dans cette maladie au stade tardif où les coûts sanitaires
restent modestes contrairement à la dépense sociale qui est importante.
C'est pourquoi la
maladie de Parkinson impose des réponses et des mécanismes spécifiques et
soulève, plus que beaucoup d’autres, le problème de la gestion coordonnée des
financements sanitaires et sociaux.
Les propositions
faites ci-après regroupent l’ensemble des problèmes et des solutions
envisageables pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes et de
leurs accompagnants.
Elles sont à la
fois tout à fait spécifiques de
Proposition
N°1 :
Reconnaître
la spécificité de la maladie de Parkinson.
La spécificité de cette maladie doit être reconnue et prise en
compte afin de mettre ainsi un terme à la méconnaissance générale de cette
pathologie, aux inégalités régionales de soins et aux insuffisances de la
politique sociale, médicale et de recherche.
La reconnaissance de cette spécificité
fera mieux comprendre l’ensemble des problèmes à régler dont, en
particulier et plus rapidement, ceux liés aux soins médicaux et aux
conséquences et prise en charge administratives de cette maladie comme :
ð dans l’obtention de l’ALD, trop
tardivement accordé avec les conséquences sur la prise en charge par les
organismes d’assurance-maladie
ð dans les taux d’indemnisations
journalières accordées dans certains secteurs de la fonction publique
ð
dans la
reconnaissance du handicap lié à
ð
dans la
classification du handicap induit par
Dans la
classification de la grille AGGIR, un dispositif qui tienne compte de
l'évolutivité de l'état du malade devra être retenu. Même si le degré de perte
d'autonomie conduit rapidement à classer les malades en 1 ou 2, la
progressivité de la détérioration est un trait important de la maladie.
Proposition N°2 :
Prendre en compte les besoins
des personnes atteintes et de leurs familles.
Mieux prendre en compte les problèmes
et les besoins des malades et des familles et mettre en place une offre
adaptée :
ð
pour les malades : mobilité réduite et
difficultés de déplacement, solitude, difficultés de prise en charge médicale,
paramédicale et administrative
ð
pour les familles : difficultés de déplacement avec
personne malade et absence de disponibilité horaire sans la personne malade,
L'objectif est de faire évoluer les modes de prises en charge
des malades et d'aider à l'ouverture de structures adaptées, de type maisons de
jour et maisons de vie.
ð Développer les possibilités d'accueil
de jour dans des structures non hospitalières. Ici, les solutions devront
être caractérisées par un maximum de souplesse afin de tenir compte au mieux de
la diversité des situations et de l'effet bénéfique de ces prises en charge
brèves sur les conditions du maintien à domicile.
ð Favoriser lors de l'accueil de jour la
mise en place de programmes de réhabilitation physique (kinésithérapie,
orthophonie, orthoptie), de stimulation de la mémoire et des fonctions
cognitives. Ces programmes contribuent à ralentir l’exclusion et la
marginalisation, le
"désapprentissage" des
fonctions motrices et à retarder la perte d'autonomie.
ð Créer un plus grand nombre de
possibilités d'hébergement temporaire au sein des institutions de vie
communautaire. L'hébergement temporaire constitue à la fois un soutien aux
aidants familiaux et une transition ménagée vers le séjour permanent en
institution.
ð
Favoriser
la création d'unités d'accueil spécifique pour personnes psychotiques ou
démentes dans les institutions qui reçoivent des personnes pour des séjours non
temporaires, avant tout pour les personnes âgées mais sans oublier les plus
jeunes et l’impérative nécessité de ne pas sans cesse les assimiler à une
génération qui n’est pas la leur. La spécificité se justifie d’abord par les
besoins très particuliers de la prise en charge des personnes atteintes de
Parkinson et aussi pour le confort des autres personnes présentes dans des
institutions.
Proposition N° 3 :
Institutionnaliser
la coordination
des réponses sanitaires
et sociales.
La mise en place
de consultations spécialisées
multidisciplinaires est à développer avec, à terme, dans chaque région, la
création d’au moins un centre spécialisé expert pour la maladie de Parkinson, bénéficiant
de la pluridisciplinarité la plus complète et participant aux programmes de
recherche.
L'effort à faire
vise à améliorer l'accès au diagnostic pour éviter les retards et les
insuffisances, à améliorer la prise en charge de l’intégralité des troubles de
la maladie et non pas, exclusivement ou presque, que des seuls troubles
moteurs, et à incorporer dans cette prise en charge globale la lutte contre
tous les facteurs de stress chronique dont les problèmes psychologiques et
socio-économiques créés et/ou sous-jacents.
Cette coordination entre données sanitaires et socioéconomiques est
d’autant plus fondamentale qu’elle s’adresse à des personnes de mobilité
souvent réduite et qui ont du mal à affronter seules tous les problèmes, en
particulier :
ð Ceux liés aux soins avec
§
la
nécessité de placer la personne atteinte au centre des soins fournis par une
équipe multidisciplinaire et non pas, comme actuellement, en orbite d’un
système de soins non organisé pour elle, où sa mobilité réduite et ses difficultés
personnelles restreignent l’accès
§
et celle de
fournir, en cas d'hospitalisation ou de séjour en maison de convalescence,
repos ou retraite, un accueil compétent et sans risque de déséquilibre ni
d’aggravation de sa maladie ni de sa qualité de vie.
ð
Ceux plus
administratifs qui conditionnent la vie financière, l’aide reçue et la prise en
charge, avec nécessaire régularisation des disparités observées
Proposition N° 4 :
Améliorer l’information générale
et celles des personnes atteintes sur la maladie
·
Dans le
cadre d'une meilleure information générale sur la maladie,
ð
Une mallette spécifique (contenant un guide, une affiche et
des livrets) devra être réalisée. Destinée en priorité aux médecins en charge, elle
devrait faciliter la relation médecin-patient dès l'annonce du diagnostic et
tout au long de l’évolution.
ð
Parallèlement,
un "mémento Parkinson", document pratique, sera réalisé et
diffusé afin d'expliquer les différentes modalités d'accueil et de prise en
charge.
ð
Enfin, une plate-forme
téléphonique gratuite, d'aide et de conseils aux familles, sera créée.
·
Dans le
cadre de l’amélioration des conditions et de la qualité de vie des personnes
atteintes :
L’éducation thérapeutique des personnes atteintes et des
accompagnants est une nécessité absolue pour optimiser les résultats de toute
la prise en charge et du traitement, améliorer la qualité de vie de ces
personnes et diminuer les surcoûts dus à la méconnaissance générale.
Cette notion d’éducation thérapeutique
est fondamentale ; elle permettra :
ð
La
meilleure connaissance des traitements par les patients et leur bien meilleure
utilisation
ð
Un contact plus
fréquent et favorisé entre personnel soignant et personnes atteintes,
permettant
ð
aux malades
de mieux comprendre leur MP, sa variabilité, ses contraintes ainsi que ses
médicaments pour optimiser leurs effets
ð
aux
soignants de mieux évaluer l’impact réel de
ð
Des
rencontres régulières entre personnes atteintes et accompagnants, avec
développement d’un réseau de soutien interpersonnel.
Proposition N° 5 :
Prendre en compte la spécificité des
patients les plus jeunes
Les formes dites précoces de la maladie de Parkinson surviennent
avant 40 ans et représentent environ 10 % à 15% des cas.
Le diagnostic avant 50 ans représente, quant à lui, environ 30%
des cas.
A ces âges, le retentissement sur la personne malade et son
entourage est toujours très important.
Les patients jeunes ont souvent une responsabilité parentale,
parfois monoparentale, à exercer et ils sont astreints à faire face leur
devoir, avec et malgré tous les retentissements de
Un groupe d'experts pluridisciplinaire comprenant des
représentants des malades devra être constitué et chargé de faire des
propositions pour une prise en charge
adaptée de l’ensemble des problèmes, psychologiques, socioéconomiques et
professionnels.
Les enfants de patients, de tout âge mais plus particulièrement les
mineurs, doivent pouvoir trouver une aide pour affronter la maladie de leur
parent. Cette aide doit être envisagée, tant sur le plan de l’information que sur celui de la prévention des conséquences
psychologiques de la situation sur ces enfants ou adolescents.
Proposition N° 6 :
Améliorer l'accompagnement, l'encadrement et la prise en charge
des malades à domicile
La formation de personnel soignant
type « infirmière ou aide soignante Parkinson » pour visite et
soins éventuels à domicile est nécessaire pour réaliser le lien entre les
structures de soin, les consultations multidisciplinaires, les médecins
spécialistes et la personne malade.
Les visites à domicile vont dans le
sens de la mise en place d’une politique d'accompagnement renforcée pour les malades, dès les
stades précoces et avec l’idée de mieux accompagner les malades aux stades évolués grâce à la création de
places en petites unités de vie.
La formation spécialisée de ce
personnel devra être mise en place dans l’idée d’une aide spécifique à la
maladie ainsi que des moyens techniques de contact et de circulation des
informations avec les thérapeutes.
Ainsi sera facilitée la prise
en charge des malades en situation difficile.
L'évolution de la maladie de Parkinson est parfois marquée par
des moments problématiques avec déséquilibre thérapeutique.
La gestion de tels épisodes requiert l’avis du spécialiste. Or,
il n’existe pas de consultation médicale spécialisée à domicile et l’obtention
d’un rendez-vous en urgence est rendue difficile par le faible nombre de
neurologues et leurs agendas surchargés.
De ce fait, les médecins généralistes appelés ont parfois la
lourde tâche de prendre en charge ces problèmes sans avoir, en réalité, tous
les moyens à leur disposition.
La présence d’une « infirmière
ou aide soignante Parkinson » en liaison spécifique avec les neurologues
permettra de résoudre bien des problèmes et d’éviter des hospitalisations
parfois traumatisantes et rendues nécessaires par le système actuel ou les
permettra dans de bonnes circonstances.
Le développement des
courts séjours hospitaliers sera envisagé
de même que le financement des
gardes à domicile après hospitalisation.
Le problème du nombre d’aidants se
posant, celui des bénévoles doit être réfléchi, en particulier une allocation
spéciale pour les aidants informels devrait être instaurée pour le service assuré auprès des malades.
Une telle mesure paraît plus légitime que les hypothèses
d'allègement fiscal.
Cette
proposition, qui est à la mesure de la charge que subissent les conjoints ou
les enfants de personnes atteintes, doit être mis en place d'abord pour les
malades à domicile mais pourrait aussi s'envisager pour l'aide qu'apporte
l'entourage lorsque le parent malade vit en institution.
Proposition N°7 :
Améliorer la formation professionnelle
L'accent sera également mis sur la formation
des professionnels médicaux et paramédicaux à propos de
Le vécu réel de la maladie sera aussi
porté à leur connaissance.
La disparité de répartition des spécialistes en neurologie est
telle, en particulier entre les régions citadines et rurales, que les bases et
le cadre de la formation plus spécifique
des médecins généralistes, de ville comme d’établissements médicalisés pour
moyen ou long séjour, doivent être intégrés à ce projet.
Cette formation permettra de mieux encadrer
et développer les systèmes d’éducation thérapeutique et d’aider les bénévoles
en complément de la diffusion d'informations sur la maladie, sur les
recommandations thérapeutiques, le suivi, la prévention et le traitement.
Etablir
plus précocement un diagnostic
et instaurer un
meilleur accompagnement
L’utilisation de
traitements neuroprotecteurs permettra un jour de ralentir l’évolution de cette
maladie.
Aussi, en prévision,
il est impératif de mettre en place toutes les structures et moyens techniques
nécessaires à son diagnostic plus précoce.
La fiabilité et la faisabilité de l’évaluation des paramètres
cliniques et paracliniques de « dépistage » doivent être étudiées,
avant mise en place, à partir des éléments déjà connus et décrits dans la
littérature médicale.
Proposition N° 9 :
Favoriser les études cliniques et la recherche fondamentale
Les dépenses occasionnées par la prise
en charge de
Le problème de la prise en charge
financière de cette maladie va se poser, comme pour l’ensemble des maladies
neurodégénératives, de manière incontournable à l’horizon 2020.
La réflexion doit donc être engagée et
les décisions prises sans retard et avec sérieux.
Seule la recherche peut apporter des
éléments nouveaux et favorables à une réduction des coûts. La recherche
française et européenne sur les maladies neurodégénératives et sur la
maladie de Parkinson en particulier doit donc être encouragée.
C’est le seul investissement
permettant d’imaginer une solution en 2020 : des personnes mieux traitées avec
moins de complications, moins de dépendance , moins d’hospitalisation, et, avec optimisme, une maladie devenue
accessible à un traitement neuroprotecteur, freinateur ou, encore mieux,
curateur.
Cette recherche ne peut être
laissée au seul hasard de son organisation actuelle mais doit être
ð
décidée, selon un plan directeur à composer
avec le concours de personnes atteintes de la maladie et très informées de tous
leurs problèmes
ð
coordonnée, car les axes de recherche doivent
être préalablement définis et les équipes de différentes branches
médicoscientifiques être informées des résultats et connaissances acquises des
autres pour une progression parallèle concomitante
ð
multi-branche, avec confrontation de données entre
branches d’investigations qui habituellement ne se rencontrent pas
ð
ouverte au témoignage des personnes atteintes : aucun
programme européen n’a jamais eu l’idée de demander ou d’écouter ce que ces
personnes ont à dire
ð
ouverte aux techniques dites
alternatives, afin de
ne pas perdre de chance de développer une méthode améliorant la qualité de vie
des personnes atteintes
ð
ouverte à des techniques de
travail qui permettent de réfléchir
différemment que traditionnellement, pour découvrir des liens insoupçonnés
jusqu’à présent
ð
contrôlée sur le plan des
investissements financiers et des résultats obtenus par une commission où les personnes atteintes auront une place
importante.
Proposition N° 10 :
Créer un observatoire
pour développer la connaissance de la maladie.
Les connaissances sur
De façon évidente, le cloisonnement qui existe entre les
différents types de chercheurs, cliniciens et fondamentalistes, médecins ou
biologistes, biochimistes, neurophysiologistes, etc. favorise l’absence de
passage des informations d’un groupe à l’autre.
Seule une quantité limitée de données arrive à la connaissance
de tous, le reste étant gaspillé, le temps, l’énergie, l’intelligence humaine
et les fonds alloués aussi.
Pour développer la connaissance de la maladie et rentabiliser
les efforts financiers nécessaires, seule est indispensable l’ouverture
d’esprit.
Cet observatoire devrait de ce fait être largement ouvert sur
des espaces de réflexion autres que
purement médico-scientifiques :
ð aux personnes atteintes, personnages principaux de leur maladie mais qui, jusqu’à
présent, sont tenues et restent maintenues à l’écart de toute réflexion
institutionnalisée à leur propos. Pourtant, leur connaissance, leur expérience
pratique et leur vécu représentent une source particulièrement riche de
nouvelles données et de compréhension des mécanismes internes de la maladie, et
leurs témoignages appartiennent au domaine de la gratuité
ð à leurs conjoints et
accompagnants, pour des raisons similaires
ð
à tous les professionnels,
médicaux comme non médicaux, en contact avec les personnes atteintes
ð
à des professionnels qui abordent la maladie chronique sous
d’autres aspects importants, ceux de la sociologie, de la psychologie, de la
philosophique et de l’éthique.
Cet observatoire doit ainsi développer
la connaissance globale sur
CONCLUSION
La maladie de
Parkinson affecte plusieurs centaines de milliers de personnes en France, dont
beaucoup sont âgées de plus de soixante-cinq ans mais 10 à 15% ont moins de
quarante ans.
Ce nombre va croître
dans les prochaines années, par augmentation de fréquence de
Décrite pour la
première fois au début du XIXème siècle, la maladie de Parkinson reste une
maladie énigmatique dont les causes et mécanismes sont encore mal établis,
malgré l’importance des travaux de recherche qui lui sont consacrés.
Parce que sa
définition est encore très focalisée sur la déplétion dopaminergique et les
troubles moteurs, son caractère multisymptomatique, la précision de son
équilibre thérapeutique et la multidisciplinarité nécessaire pour sa bonne
prise en charge demeurent mal estimés par la plus grande partie des soignants,
médicaux ou paramédicaux.
Mal connue du grand
public dans sa réalité quotidienne et son vécu, son image demeure très
généralement associée au grand âge, au tremblement et à la dégradation
progressive des fonctions supérieures.
Et pour ceux qui la
connaissent un peu mieux, le handicap moteur qu’elle induit et les mouvements
anormaux compliquant la levodopathérapie ne la rendent guère plus attirante.
Depuis quelques
années, dans les pays anglo-saxons d'abord, puis en France, une évolution des
mentalités commence à se dessiner de façon encore discrète.
Les malades et leur famille
ont besoin d'être reconnus et soutenus car ils ne peuvent faire face seuls et ils attendent des réponses de la part du
système de santé et de toute la société.
Il appartient aux
pouvoirs publics d'organiser ces réponses.
Un effort
significatif et spécifique est indispensable à l'image de ce qui fut fait au
cours des dernières années pour le SIDA, l'hépatite C, et, plus récemment, pour
la maladie d’Alzheimer et autres démences.
Le diagnostic,
purement clinique, est porté actuellement à un stade de lésions intracérébrales
déjà évoluées.
Nul doute qu’il
faille développer des techniques d’approche plus précise, en particulier grâce
à la neuro-imagerie, et plus précoce, dans l’optique de la découverte prochaine
espérée d’un traitement neuroprotecteur efficace, voire freinateur ou, encore
mieux, curateur.
Poser le diagnostic,
c'est offrir à la personne atteinte non seulement l’accès aux premières
possibilités thérapeutiques mais aussi à l’information et à la compréhension de
toute sa difficile prise en charge, en particulier médicamenteuse ; c’est
fournir à cette personne les clefs de ses libres choix et de sa libre décision
dans le traitement de sa maladie.
La lourdeur du
diagnostic impose de recourir à des équipes médicales expertes et de développer
des consultations spécialisées en favorisant la création de centres
multidisciplinaires impliqués dans la recherche.
Poser le diagnostic,
c'est aussi, pour le malade et pour son entourage proche, le début d'un long
chemin douloureux dominé par l'envahissement de la vie par la maladie et par
les problèmes liés au handicap progressif et à la perte d’autonomie.
La prise en charge
d'un malade atteint de la maladie de Parkinson est d'abord celle d'une personne
qui souffre et qui a besoin de respect, de dignité et de chaleur et d'être
protégé dans ses droits.
La prise en charge
concerne aussi la famille, tout au moins l'aidant proche (le conjoint ou un
enfant) tant est lourd l’investissement physique, psychique et financier.
Elle a lieu, le plus
souvent, à domicile, par le conjoint
mais elle devient problématique si la personne est isolée ou seul chef
de famille.
Lorsque le stade
d’évolution réduit son autonomie, la personne malade doit pouvoir bénéficier
d'un accueil temporaire dans des centres pour quelques heures ou quelques jours
où des possibilités de réhabilitation, traditionnelles ou alternatives
complémentaires lui seront proposées.
Plus tard encore, si
l'entrée en institution s'impose, la solution la plus adaptée doit être une
structure spécialisée.
En cas de démence,
il doit s’agir d’une unité accueillant 10 à 12 malades déments, soit isolée
(plusieurs unités peuvent être rassemblées) soit au sein d'établissements
recevant des personnes âgées.
Dans tous les cas,
les soins nécessaires (crises psychotiques, affections intercurrentes)
conduiront à faire appel à des équipes habituées à recevoir ce type de malades
et connaissant particulièrement bien
Ces recommandations sont
destinées à éviter la médicalisation excessive de ces malades et à sa
dangerosité.
Car le risque est
bien réel, en particulier à la suite d'une hospitalisation en urgence dans un
établissement non averti, de répercussions négatives inattendues, en particulier
sur le difficile maintien de l’équilibre thérapeutique et les conséquences qui
en dépendent.
La maladie chronique implique bien plus que la seule médecine
dont les structures matérielles et intellectuelles ne sont
pas prévues et formées pour prendre en charge toutes les facettes des problèmes
engendrés.
Et ici, la situation
actuelle de
En somme, face à la
maladie de Parkinson, une médicalisation plus performante et plus spécialisée
est nécessaire, en même temps qu’il est utile de démédicaliser le plus possible
la conception de sa prise en charge.
Ces deux thèmes ne
s’opposent en rien mais imposent à la société de rechercher des propositions
nouvelles qui ne reposent pas uniquement sur l'hôpital, non préparé ni habitué
à recevoir ces malades.
Car, trop souvent,
c’est en restant en milieu hospitalier puis en structure médicalisée de type
long séjour où la surveillance et les soins ne sont pas actuellement
spécifiquement et donc suffisamment appropriés, que les personnes atteintes
sont mises en marge de la société et par la société du fait de leur seul statut
de malade.
Anne FROBERT
docteur en médecine,
atteinte de la maladie
de Parkinson
Lyon,
Septembre 2005.