Décrite pour la première fois il y a près de deux
siècles, la maladie de Parkinson, maladie neurodégénérative
encore incurable, reste très mal connue si ce n'est même ignorée, aussi
bien dans ses mécanismes biologiques et cellulaires intimes que
dans sa réelle quotidienneté.
Atteignant des personnes de tout âge, de 20 à 80 ans et plus, s'exprimant sous de très nombreux aspects cliniques, elle conserve cependant l'image classique et immuable de la « maladie des petits vieux confus qui tremblent ».
Le
grand public comme la plus grande partie des professionnels médicaux et
para-médicaux non avertis ignorent ce qui la caractérise vraiment.
Ainsi,
·
la
multitude de ses signes cliniques et de ses troubles fonctionnels, qui se
regroupent en huit catégories [ symptômes moteurs, végétatifs (ou
dysautonomiques), sensitivosensoriels, troubles de l’équilibre, cognitivocomportementaux,
anomalies du sommeil et de l’éveil, troubles de l’humeur, dépressifs et liés au
stress chronique]
·
les
conséquences psychologiques et les handicaps physiques qui en
résultent,
·
l’absence
de troubles cognitifs notables avant le très grand âge
·
la
variabilité des symptômes au cours de la journée
·
la
fatigue généralement exagérée ou inexpliquée
·
la
difficulté d’obtention d’un équilibre des résultats du traitement
médicamenteux,
·
les
aléas des thérapeutiques quotidiennes,
·
les
aléas de la neurostimulation,
·
le
vécu difficile de la maladie, la honte souvent associée et génératrice de repli
sur soi-même
·
et,
enfin, l’isolement familial et la marginalisation sociale,
sont
les principaux problèmes à affronter par les personnes atteintes et, à travers
eux, par leur accompagnant et leur entourage, s’ils en bénéficient d’un.
Cette
maladie, sans nul doute beaucoup plus que d’autres, pose de très
nombreux et importants problèmes à tous ceux qui en sont atteints ou
accompagnent la vie d’une personne malade et lui apportent leur aide.
Ainsi,
1/ Sur le plan du
respect du aux personnes, de la dignité, de l’éthique, et du droit de
participation ou de représentation :
- L’image de marque de
cette maladie est particulièrement
négative par méconnaissance de ses réalités et conduit au rejet par la
société d'une personne dont l’aspect physique fait, à grand tort, douter de ses
facultés intellectuelles et comportementales. Les personnes atteintes, plus
particulièrement encore quand elles sont en période d’exercice professionnel,
vivent de ce fait cette maladie comme globalement honteuse,
dévalorisante et, pour certains, la dissimulent le plus longtemps
possible.
- Dans la régulation de leur thérapeutique et
de ses effets, il est bien rare que l’avis
des personnes atteintes soit demandé, écouté ou respecté. Il est très
fréquent par contre, même après plus de dix ans de maladie, que les personnes
n’aient jamais été informées des conditions de prise médicamenteuse ou des
possibilités de traitement de leurs troubles non moteurs.
- Aucune
structure ni aucun programme d’étude à l’écoute
des témoignages de personnes atteintes et de leurs accompagnants n’a jamais
été conçue, l’idée en est même régulièrement rejetée.
- Aucun
programme d’éducation à la maladie et à
sa thérapeutique, respectueuse de la nécessité d'apprentissage des
connaissances par la personne et par son entourage , n’est
actuellement en place, bien que source démontrée d’amélioration de la qualité
de vie et d’économie de dépenses de santé .
- Les
aleas thérapeutiques sont imposés
aux personnes comme un fait imparable et à accepter comme tel, alors qu’ils relèvent
d’un nécessaire débat d’éthique médicale (effets secondaires des
médications dopaminergiques, effets secondaires de la neurostimulation).
-
Les personnes atteintes de MP ne sont
actuellement présentes, invitées ou, à défaut, représentées
dans aucune structure de santé les concernant directement (organismes de santé,
structures hospitalières, recherche institutionnalisée).
- Les
associations de malades ne
représentent que 7% environ des personnes atteintes et ne peuvent donc
prétendre ou suffire à compenser les manques sur le plan de l’aide et de
l’information aux personnes.
- Ces
organismes n’ont aucune participation
notable sur l’organisation nationale d’une prise en charge adéquate
(absence des commissions du plan santé 2004-2008).
- Au terme du Décret n° 2005-300 du 31 mars 2005 relatif à l'agrément des associations représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique, paru au J.O du 7 Avril 2005, il apparaît qu’aucune association actuellement officielle et reconnue d’utilité publique ne pourrait prétendre représenter ou être autorisée à représenter légalement les personnes atteintes auprès de ces instances. En effet, des médecins sont présents dans leur organisation et des aides financières venant des laboratoires pharmaceutiques leur sont allouées.
2/ Sur le plan social :
- Seuls les médecins sont confrontés à la
prise en charge de cette maladie chronique dont de
nombreux aspects ne relèvent en rien de la médecine
- Aucune organisation sociale particulière
n’est adaptée aux lourds problèmes quotidiens
- Aucune aide ni aucun suivi social, à
fortiori spécialisé, n’est possible à domicile alors que la mobilité est
souvent réduite
- Aucune structure d’accueil spécialisée
(hors service hospitalier) n’existe en France (maison de vie, maison de jour)
- Aucune possibilité de réponse
aux nombreux problèmes quotidiens n’existe (pas de numéro vert en particulier)
- Les déclarations médicales
nécessaires à l’obtention des avantages sociaux du statut d’ALD auprès des
caisses d’assurance maladie et de personne handicapée auprès de
-
L’évaluation du handicap par les
organismes COTOREP et, de ce fait, les aides sociales qui
en découlent, témoignent d’une disparité déconcertante sur le territoire, liée
au niveau aléatoire de connaissance spécifique de la maladie par les
médecins-conseil de ces organismes. Des cas particulièrement injustes sont
régulièrement relevés, la variabilité des symptômes en cours de journée n’étant
pas connue et donc pas comprise ou admise.
-
Le
reclassement dans l’entreprise avec le changement et l’aménagement du poste de
travail est soumis à la connaissance qu’ont de la maladie les médecins du travail. De leur propre aveu, cette connaissance
est tout à fait insuffisante.
3/ Sur le plan médical :
· Du
fait de la complexité de la prescription des thérapeutiques utilisées pour le
soulagement des symptômes moteurs, seuls les neurologues spécialistes de la
maladie de Parkinson peuvent offrir une prise en charge médicale adaptée à
chaque patient.
Mais,
- Le nombre de neurologues en
France ne répond pas à la demande de l’ensemble des pathologies neurologiques
et en particulier neurodégénératives. Leur répartition
sur le territoire est disparate, quasi exclusivement citadin et les
délais moyens d’obtention d’un rendez-vous sont de trois à six mois, souvent
sans possibilité d’avis téléphonique ou écrit.
- 80%
des personnes atteintes sont suivies par un médecin généraliste alors que celui-ci est insuffisamment formé pour
cette pathologie très particulière et ne peut avoir la connaissance des
réglages si complexes de la thérapeutique, et ce d’autant que, statistiquement,
on décompte seulement deux malades de Parkinson par clientèle de consultation
d’un médecin généraliste.
- Aucun avis spécialisé ne peut être
obtenu à domicile alors que la mobilité est parfois très
réduite et le déplacement souvent très difficile et éprouvant, en particulier
chez les personnes âgées.
- Aucune structure spécialisée de réponse
urgente ou rapide aux problèmes spécifiques de la maladie n’est organisée
(adaptation thérapeutique en particulier, problèmes liés à la neurostimulation)
- La formation du personnel de santé
non spécialiste, tant médical que paramédical, est notoirement très insuffisant.
Les
personnels d’établissements hospitaliers, de maisons de repos, de rééducation
et de retraite (médicalisées) n’ont aucune connaissance des troubles autres que
moteurs et de la variabilité symptomatique, des règles de base du traitement et
des impératifs horaires des prises : Tous les personnes atteintes et leurs
accompagnants redoutent les hospitalisations non prévues et préparées sur ce
plan.
·
·
· Les techniques de réhabilitation,
rééducation et entretien des fonctions motrices (kinésithérapie), vocales
(orthophonie), visuelles (orthopsie) sont insuffisantes en qualité et en
quantité, l’image de la maladie auprès des professionnels ayant là aussi un
fort impact négatif.
· Les techniques d’entrainement
cognitivocomportemental sont inexistantes en France.
4/ Sur
le plan de la mise en place et de la surveillance des thérapeutiques
actuelles :
· Les
hospitalisations de surveillance
d’adaptation thérapeutique ont un coût exhorbitant et sont imposées avant
tout par la surcharge de travail des spécialistes médicaux et l’absence de
possibilité de suivi à domicile plus que par la nécessité d’un plateau
technique pour une surveillance médicale appropriée.
· L’introduction
relativement récente des techniques de
neurostimulation appelle de longs commentaires, sur les plans médical,
éthique, économique et financier :
déresponsabilisation des thérapeutes médicaux du fait du recours possible ultérieur à une neurostimulation ;
mise sur liste d’attente des malades à opérer ;
nette disparité selon les régions et les centres considérés, tant au niveau des possibilités que de la qualité du suivi ;
aléas thérapeutiques irrégulièrement pris en charge.
· Seule l’AFSSAPS est qualifiée pour les autorisations de mise sur le
marché des médicaments mais, malheureusement, elle ne dispose
pas de possibilité de vérification par essai thérapeutique des spécialités qui
lui sont présentées et ne peut se référer qu’aux études fournies ou financées
par les firmes pharmaceutiques elles-mêmes demandeuses de l'autorisation. Ceci
n’est bien sûr pas spécifique à
5/ Sur le plan de la recherche
médicoscientifique :
Les perspectives financières de la prise
en charge des maladies neurodégénératives en
général et de
De façon non spécifique à
Le niveau de nombreuses équipes de recherche fondamentale en
France est remarquablement élevé mais, comme dans le monde entier, le cloisonnement entre spécialistes
scientifiques et médicaux porte préjudice aux patients comme aux résultats
et à l’image de marque de la recherche elle-même.
Sur le plan de la recherche médicale appliquée aux malades
(recherche clinique, essais thérapeutiques), les résultats sont entachés de
deux problèmes fondamentaux :
· le manque de personnel médical spécialisé
et la surcharge constante de travail de ceux en poste
· le financement des essais thérapeutiques au
sein de l’hôpital public par les firmes pharmaceutiques, bien évidemment
très intéressées par la valorisation de leurs propres produits et par tout ce
qui renforce leur politique de concurrence commerciale.
Un tel constat à propos de l’environnement d’une maladie aussi
handicapante que la maladie de Parkinson ne peut que désirer améliorer la
situation au plus vite.
La disproportion entre la lutte contre l’altération souvent
majeure des conditions d’existence d’une personne atteinte et de sa famille et
celles entreprises, de façon justifiée, pour des pathologies beaucoup plus
transitoires et sans conséquence sociale du même type est flagrante.
De même qu’en Automne 2004 un train de mesures a été annoncé par
le Gouvernement français pour la maladie d’Alzheimer et les démences associées,
une même procédure se doit d’être proposée et appliquée pour la maladie de
Parkinson.
Anne
FROBERT-CHARLEUX.
Lyon, Septembre 2005