HISTOIRE DE YOP

 

   Age au début de la maladie: 23 ans

   Symptômes de début : dystonie cou et membre supérieur droit ( douleur, raideur, brady puis akinésie)

   Symptômes avant le diagnostic/ Âge des premiers troubles :

4    accentuation progressive des troubles dystoniques :

§         23 ans, difficultés bras en l’air ; douleurs anormalement fortes et rapides des mollets à la marche en montagne

§         25 ans, début de prises d’anti-inflammatoires pour soulager les douleurs cou et bras,

§         28 ans, impossibilité d’habiller facilement premier enfant (petits boutons),

§         30 ans , première minerve pour soulager des douleurs du cou et début corticothérapie ( intermittente jusqu’au diagnostic)

§         32 ans, début d’une kinésithérapie à visée antalgique

§         38 ans, début des troubles de l’écriture ; difficultés à monter des escaliers sur plusieurs étages

§         39 ans, perte du balancement du bras droit

§         40 ans, fréquents « blocages » du bras droit ; impossibilité de monter des escaliers sans pauses répétées

§         41 ans, très grandes difficultés à l’écriture avec calligraphie changée (non micrographique) et crampe de l’écrivain

§         41 ans, bras droit de plus en plus gênant et main droite négligée (inconsciemment) pour gestes quotidiens

4    accès de fatigue inexpliquée ( 23 ans)

4    intolérance au bruit (23 ans)

4    sensibilité accrue aux évènements dans la vie personnelle en cas de conflit ( 23 ans)

4    éversion du pied droit avec marche sur la tranche externe du pied ( 25 ans)

4    pied traînant et accrochant des fins obstacles (28 ans)

4    accentuation de l’intolérance au bruit ( 30 ans)

4    insomnie croissante dans sa fréquence et son intensité (32 ans)

4    difficultés psychologiques croissantes à aborder les problèmes conflictuels (32 ans)

4    crampes nocturnes anormalement durables et violentes dans la jambe droite (36 ans)

4    impression de vibration interne (36 ans)

4    fatigue de plus en plus gênante et inexplicable par les conditions de vie (36 ans)

4    difficultés à supporter tout bruit (vibration interne créée) et arrêt définitif écoute télévision, radio (36 ans)

4    liaison faite entre symptômes et stress (36 ans)

4    insomnies nécessitant la prise d’anxiolytiques ou de somnifères (38 ans)

4    intolérance majeure et anormale au bruit (40 ans)

4    amaigrissement inexpliqué de 9 kilos (40 ans

 

     Diagnostic :

Quelques jours avant le 42° anniversaire soit après 19 années de troubles

Pas de consultation de neurologue auparavant mais surveillance bi-annuelle par rhumatologue et par médecin de rééducation fonctionnelle depuis l’âge de 30 ans.

Consultation neurologique début Mai 1999 pour bras et main « gelées » et impossibilité à l’écriture, fatigue démesurée

 

Conséquences psychologiques et sociales :

Arrêt définitif de travail : 4 jours après le diagnostic                     Fin de la vie conjugale : décembre 2000, 18 mois après le diagnostic

 

      Thérapeutiques :

            Agonistes de la Dopamine de 1999 à Janvier 2003 ; complications oedémateuses majeures avec trois d’entre eux

            Dopathérapie en Janvier 2003 : 150 à 200 mg Dopa pure, Réquip 15mg/j

Dopathérapie en Février 2004 :  550- 575 mg Dopa pure (NB : malgré optimisation du traitement), Réquip 15mg/j, Comtan 4 cps/j

 

Durée d’évolution actuelle des troubles : 24 ans ;

 

      Etat clinique :      satisfaisant pour cette durée d’évolution en comparaison d’un senior

                                   objectivement en nette accentuation des troubles dystoniques avec un soulagement partiel et de l’ordre de 50% du temps d’où  une gêne permanente, modérée à intense ; nécessité épisodique de traitement en cours de nuit (réveil par dystonie)

 

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