IMPACT DE LA MALADIE DE PARKINSON PARENTALE
SUR LES ENFANTS ADOLESCENTS ET ADULTES
L’OMS recommande que la prise en charge de toute maladie
chronique comprenne celle du bien-être de la famille proche de la personne
atteinte, en particulier de ses enfants.
Malgré cette louable
pensée, très peu de travaux
s’intéressent à l’impact de la MP (maladie de Parkinson) sur les enfants de personnes atteintes et
il n’existe aucun plan, en France du moins, contrairement aux pays
anglo-saxons, pour une telle assistance.
Pourtant pour les PcP (personnes atteintes de
Parkinson) parents, a fortiori,
encore en charge d’éducation parentale, le
problème de leurs enfants par rapport à leur propre MP est un souci permanent,
surcroît d’anxiété et d’interrogation pour l’avenir.
Le mérite du travail fait à Londres et rapporté ci-dessous est déjà celui
d’exister mais aussi d’avoir choisi des enfants de tout âge (12 à 48 ans). Il
est enfin à remarquer que si les questions posées ont non seulement répertorié un
large éventail de comportements et de conséquences, elles ont aussi bien su distinguer,
en réunissant au besoin la famille pour une discussion commune, ce qui était
perçu, ressenti de ce qui était vécu.
La lecture des différents items du questionnaire constitue bien sûr un
douloureux parcours de ce que la MP a changé dans nos vies personnelles,
parentales et familiales, ainsi qu’une interrogation sur ce que sera demain,
pour nos enfants et pour nous.
Une question n’a pas été posée, sans doute parce
qu’informulable, ou trop troublante psychologiquement, plus que parce qu’allant
« de soi » : Celle de l’impact de la
situation sur les sentiments de l’enfant pour le parent PcP.
Cette question, parce
que de nombreux PcP, parents d’enfants encore sous leur responsabilité, ou du
moins sous leur toit, se la posent souvent, se sous-estimant, se percevant
uniquement comme une charge pour les leurs, « innocents de maladie ».
De même qu’il est
fondamental de se percevoir comme une personne humaine avant que d’être un
« malade », il est primordial
de se sentir et d’être un parent aimant avant que d’être « un papa ou une
maman PcP ».
Pour avoir recueilli de
nombreux témoignages d’enfants de parents atteints de maladies chroniques, MP
ou bien autres, il apparaît évident que si
la maladie est un problème et éventuellement un surcroît de charge, l’amour, le
respect et l’admiration portés à ces parents existent de la part de leurs
enfants indépendamment du problème de la MP.
A neuf ans, ma fille,
déjà « enfant de PcP » écrivait sur la messagerie Parkliste (
messagerie d’entraide MP sur Internet):
« Une Maman, on l’aime toujours. La mienne, elle
aurait un seul œil au milieu de la figure, je l’aimerais quand
même ».
L’existence et l’intensité des sentiments sont indépendantes
de la maladie mais l’attachement et l’expression de ce qui est ressenti sont par
contre en grande partie liés à ce que et comment chacun donne de lui-même, en
général et dans la relation en particulier.
Cette intensité est toujours optimisée lorsque l’enfant,
quel que soit son âge, voit son parent capable de donner de lui-même à autrui
plutôt que de se replier sur son ego et ses problèmes personnels : il est plus
valorisant et plus encourageant pour tout enfant de voir son parent recevoir
des témoignages d’appréciation par autrui « malgré la maladie » que
de le percevoir comme une personne se satisfaisant avant tout d’elle-même, de
son confort ou de sa réussite personnelle.
L’enfant a besoin de
cette vision altruiste de sa mère ou de son père, cela le rassure dans son
égocentrisme et dans son égoïsme vis-à-vis de son parent : pour
aimer librement, l’enfant doit sans cesse savoir qu’il est aimé et donc en
reconnaître les signes, témoignages de ce qu’on lui donne quelque chose de sa
vie, de son temps, de son énergie.
Ce problème est important pour ne pas dire essentiel à
l’adolescence.
Il est à noter que
l’adolescence se termine actuellement, selon les données psychosociologiques,
vers 25 ans, ce que l’étude ci-dessous respecte d’ailleurs bien en séparant les
12-24 ans des plus de 25 ans.
Les psychologues
soulignent à quel point il est majoré actuellement par le fait qu’une grande partie des parents restent
eux-mêmes accrochés à leur propre adolescence par peur de vieillir, à leurs
plaisirs et à leur réalisation personnelle dans une époque où l’aspect
d’éternelle jeunesse, la réussite (ou l’apparence) sociale et le bien matériel
sont les valeurs de référence.
Les valeurs ringardes
que sont l’amour, le comportement mature et la cohésion familiale passent ainsi
au deuxième plan et font défaut à la structuration de l’enfant adolescent qui
ne trouve pas là les repères nécessaires à sa lente métamorphose vers sa
responsabilité d’adulte.
La MP n’arrange rien lorsqu’elle se surajoute en créant un trouble
d’identité de la personne atteinte avec mésestime de soi, sources
supplémentaires de fragilité personnnelle et parentale.
Voici une synthèse de deux articles, publiés par une équipe de Londres (U.K) du
Royal Free & University College Medical School et de l’ Institute of Neurology, University College London :
Impact
of Parkinson's disease on patients' adolescent and adult children
Anette Schrag, David Morley, Niall Quinn
and Marjan Jahanshahi
Parkinsonism & Related Disorders
Volume 10, Issue 7 , October 2004, Pages 391-397
Development of a measure of the impact of chronic
parental illness on adolescent and adult children :
The Parental Illness Impact Scale (Parkinson's
disease)
Anette Schrag, David Morley, Niall Quinn
and Marjan Jahanshahi
Parkinsonism & Related Disorders
Volume 10, Issue 7, October 2004, Pages 399-405
Le questionnaire détaillé plus loin a été structuré à l’aide
des interviews de 13 enfants et de 16 adultes appartenant à 8 familles comptant
un parent PcP, interviews réalisés par le National
Children's Bureau for the United Kingdom Parkinson's Disease Society (PDS).
L’étude, quant à elle,
a été approuvée par le Joint Research
Ethics Committee of the NHNN and the Institute of Neurology.
Cette étude a porté sur 89 participants âgés de 12 à 48 ans, tous enfants d’un parent PcP.
Elle révèle que :
® plus de 50% de ces enfants de PcP ont le sentiment de mal
connaître la MP
® 50% des participants pensent que plus d’information
réduirait leurs sentiments d’incertitude et d’insécurité
® un état dépressif léger à modéré du fait de la MP parentale
et de ses conséquences est noté chez
·
plus de 17% des enfants
de PcP entre 12 et 24 ans
·
plus de 21% des enfants
de PcP de plus de 25 ans
® aucune dépression majeure n’est notée
Le questionnaire a étudié les points suivants :
® Développement social, indépendance et responsabilité :
Temps passé avec les
amis, relations amicales, activités sociales, développement personnel, critères
d’indépendance, responsabilités en charge, perturbations de la vie familiale,
modifications des relations parentales, dépendance parentale, future
indépendance, limitation de l’aide parentale, résultats scolaires ou
professionnels, sensation de responsabilité accrue
® Poids de l’aide journalière :
Assistance domestique,
niveau réel de l’assistance donnée, niveau perçu de l’assistance donnée,
impression de surcroît de charge domestique due à la MP parentale, discussion
familiale à propos de l’assistance domestique, négociation à propos de
l’assistance fournie, impression d’aider plus que les frères ou sœurs
® Communication et compréhension :
Impression de moins de
proximité parentale du fait de problèmes de communication, problème pour
communiquer avec le parent atteint,
modifications récente du comportement du parent atteint, compréhension
avec le parent atteint, plus grandes difficultés de compréhension de ce que
ressent le parent atteint que le parent BP, difficultés à passer du temps
ensemble, malaise par rapport à la maladie du parent atteint, fréquentes
difficultés relationnelles avec le parent atteint, problèmes avec le parent
atteint liés avant tout à la MP
® Impact sur le futur personnel :
Incertitude quant au
futur, anxiété croissante en grandissant, sensation de futur perturbé en partie
car dépendant de la MP parentale
® Impact sur le fonctionnement familial :
Impact de la MP sur
l’autre parent, impact de la MP sur le parent atteint, difficultés de vie
quotidienne au domicile familial
® Réactions de l’entourage amical :
Difficultés pour parler
de la MP aux amis, difficultés pour expliquer ce qu’est la MP aux amis,
problèmes pour affronter la peur des amis vis-à-vis de la MP
Les résultats de l’étude sont les suivants :
Qu’ils soient adolescents ou adultes, les
enfants de PcP subissent les conséquences de la MP de leur parent atteint, autant sur le plan
psychosocial que sur leur qualité de vie. Cet impact augmente au prorata de
l’évolution de la maladie parentale.
Les jeunes enfants et les adolescents peuvent ne pas être
vraiment conscients du stress émotionnel, de l’impact financier et du
changement des rôles dans la famille mais la MP parentale a un impact sur leur
futur, sur leur développement personnel et sur leurs résultats scolaires.
Ces enfants se disent
ainsi surtout privés d’une certaine part de l’aide quotidienne qu’ils auraient
aimé recevoir et signalent les conséquences négatives sur leurs activités
amicales et sociales.
Pour les plus jeunes,
la réaction de leurs amis semble être un problème plus important à affronter
que par les plus âgés, par manque de facilité pour expliquer la maladie de leur
parent qui les embarrasse.
Ces enfants jeunes
ainsi que les adolescents regrettent pour la plupart d’avoir peu ou pas assez
de possibilité de parler à qui que ce soit de la MP parentale hors de leur
famille, quand ils le peuvent encore au sein de la cellule familiale.
Les enfants adultes qui ont quitté le domicile
parental voient leur vie personnelle, familiale, leurs activités de loisir
perturbées et ressentent une inquiétude permanente quant à l’autonomie future
de leur parent atteint.
Ils assument souvent,
plus la maladie progresse, une partie de la prise en charge et souffrent avant tout des perturbations
générées dans le fonctionnement de la cellule familiale.
Anne Frobert, 17 Janvier 2005