Mediapark

Initiatives et projets pour la maladie de Parkinson

Avis de recherche

PROJET :

Aide aux conjoints et accompagnants

de personnes atteintes de Maladie de Parkinson

Emile, atteint de Parkinson depuis plus de dix ans et Pierre, conjoint d’une personne diagnostiquée depuis 20 ans, ont déjà montré leur bonheur et leur capacité à travailler ensemble sur des sujets relatifs à la maladie de Parkinson.

Ils ont envie de prolonger ce plaisir en réalisant une étude dans le but d’apporter de l’aide aux conjoints et accompagnants de personnes malades.

Pour cela, ils recherchent des témoignages de conjoints, homme et femme, et ce, à divers stades de la maladie :

1. Le début : le diagnostic est récent et les médicaments font leur plein effet.

2. Les premières fluctuations d’effet : le diagnostic est un peu plus ancien et les symptômes qui avaient totalement disparu réapparaissent à certains moments

3. La maladie installée : le diagnostic est ancien et le malade connaît des alternances « on » et « off », deux cas :

- Le malade est encore autonome

- Le malade a perdu beaucoup de son autonomie

4. La maladie sévère : le malade est diagnostiqué depuis longtemps et son autonomie est sévèrement réduite

5. Cas particulier des neurostimulés récents et plus anciens

La forme  du témoignage : Pas de question orientant le discours

- mais votre récit libre d’une journée type : la nuit, le réveil, le petit déjeuner, la toilette, les paramédicaux (psychologue, kiné, orthophoniste, orthoptiste, pédicure…), les loisirs, les repas du midi et du soir, la soirée, le coucher.

- sans oublier les événements débordant du cadre de la vie quotidienne : la vie professionnelle, les enfants et petits enfants, les amis, les vacances…sans oublier la consultation

Cela va sans le dire mais ça va mieux en le disant :

1. Les témoignages se font dans le respect du plus strict anonymat.

Cependant, si vous souhaitez répondre aux quelques questions complémentaires qui ne manqueront pas de survenir, donnez-nous les moyens de vous joindre.

2. Il s'agit,  bien sûr d'aider le conjoint à aider le malade, mais surtout de l'aider à vivre lui ou elle aussi :

de ce fait, non seulement l’expression de tous vos problèmes et des éventuelles solutions trouvées nous intéressent, mais aussi le témoignage de la personne malade sur ce sujet.

Si cette personne a des difficultés pour écrire, elle peut parler devant son magnétophone et nous envoyer une K7.

Le document final n’utilisera pas de citation, même partielle, de votre témoignage si vous ne le souhaitez pas.

Nous avons besoin de vous, alors à vos plumes ou à vos K7 audio.

C’est pour le bien commun et nous comptons sur vous.

Le 14 Juin 2006

Emile Rainon Fâches 58 270 – ANLEZY Tél. : 03 86 60 29 02

Pierre Lemay 16, rue de la Foire 50 590 MONTMARTIN SUR MER Tél. : 02 33 46 76 23 E-mail : apmanche@wanadoo.fr

MEDIAPARK est un groupe de travail constitué de personnes atteintes de MP et de quelques conjoints

qui réalise des projets ciblés sur l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes et de leurs familles,

pour ensuite les offrir à toutes celles et tous ceux qui peuvent en bénéficier.

Depuis sa création, Mediapark travaille en totale clarté et symbiose avec tous.

Plusieurs de ses membres français sont responsables d’associations locales indépendantes ou rattachées

à des fédérations, dont en particulier le CECAP, ou à des associations nationales.

Via Internet , certains membres viennent de plus loin (Espagne, Belgique, Italie, Allemagne, Angleterre, Irlande)

et même, pour quelques uns, de beaucoup plus loin (Québec, Brésil et USA).

Ainsi est enrichi d’une culture internationale notre groupe,

amical et uni dans un même état d’esprit et autour de mêmes objectifs.

Pour en savoir plus, proposer vos idées,

participer ou soutenir financièrement nos projets,

contactez-nous :

association-mediapark@wanadoo.fr ou

Mediapark 5 place Puvis de Chavannes Lyon 69006 Tél : 06-09-80-32-38