COORDONNéES de
MEDIAPARK
Association
mediapark
5 place Puvis de Chavannes,
LYON, 69006
tél: 04 78 93 09 08
e-mail:
association-mediapark@wanadoo.fr
Structure et Objectifs
Mediapark, association
loi 1901, est une jeune association lyonnaise constituée très majoritairement de
personnes atteintes par la maladie de Parkinson.
Celles-ci veulent mettre à profit leurs qualités
personnelles, leurs expériences professionnelles et leurs possibilités de
contact pour réaliser, sur le terrain, des actions pratiques améliorant la
qualité de vie des parsonnes atteintes de Parkinson.
En rien une grande association avec nombreux adhérents et
réunions régulières, Mediapark
est surtout une structure de travail où chacun peut venir
donner ce qu'il veut en temps et en compétence, où toute offre de participation
est accueillie avec joie.
Les projets réalisés sont ensuite mis gratuitement à la
disposition de tous et proposés aux grandes associations (France-Parkinson,
F.F.G.P et Cecap) qui, par leurs nombreux adhérents, disposent de moyens de
diffusion importants.
L'idée est aussi de favoriser les initiatives et les
projets venant de personnes atteintes de la maladie, projets souvent proches du
quotidien et particulièrement valables car issus d'une expérience vécue.
Enfin, par sa petite taille,
Mediapark a une mobilité et une légéreté
liée à sa petite structureet se déplace, physiquement ou par le biais de
productions de documents, vers les personnes atteintes ou celles qui en ont la
charge: Ainsi, la réalisation de documents informatiques (diaporama) et de
livrets pour expliquer simplement la prise en charge détaillée de la maladie.
Joints par l'usage quotidien d'Internet, les membres de
Mediaparket
leurs amis collaborateurs ne connaissent pas de frontière et sont aussi bien
français, qu'espagnols, allemands, québécois, américains ou brésiliens.
Votre participation à Mediapark
Votre participation à l'Association
Mediapark
peut se faire à
différents niveaux:
- bien sûr financier, sous la forme de dons (avec
justificatif en retour)
- mais pourquoi pas personnel, l'argent est plus
facile à trouver que l'huile de coude:
Vous avez sans aucun doute possible une ou plusieurs
qualités qui peuvent nous rendre service alors pensez à nous, nous
vous en remerçions par avance, beaucoup de nos projets sont ralentis par le
manque de "ressources humaines".
De quelques heures de ci de là à un engagement plus
complet, tout est envisageable, que vous soyez concernés à titre
personnel, familial ou amical par la maladie de Parkinson ou que vous soyez
thérapeutes ou chercheurs, et quelles que soient votre langue maternelle et
votre nationalité.
Réalisations et Projets en cours
Un site
internet français sur la maladie de Parkinson .... vous y
êtes...
Un livre,
sur papier ou en téléchargement:
Réalisation d'un travail d'environ 250 pages sur
médecine, psychologie, vécu, problèmes professionnels, sociaux et financiers
personnels et M.P:
Livre de témoignage et d'aide pratique, en cours
d'édition.
Diaporamas d'aide à la vie quotidienne,
sur CD ou en téléchargement ou version papier:
Deux parus en
téléchargement gratuit:
-
"les mots pour le dire": manuel pratique de la
maladie de Parkinson àl'usage des patients, de leurs familles et du personnel
soignant (version française, autres versions sur demande) ;
publié aussi sur le site de l'EPDA.
-
"archivage de vos dossiers médicaux":
aide à la compilation de vos documents médicaux pour constituer un
dossier médical de base, un dossier pour votre M.P, un dossier en vue d'une
expertise médicale
D'autres diaporamas sont actuellement l'étude (
pour les pharmaciens, pour les kinésithérapeutes, et un manuel pratique de la
neurostimulation)
Réalisation d'un reportage télévisé avec
FR3 Rhône-Alpes sur "les jeunes Parkinsoniens" en Mars 2004.
Ce documentaire de 3' 38" a reçu en Septembre 2004 le
premier prix de reportage médical de journal télévisé au festival
international du film médical à Angers.
Interview sur "la M.P et les jeunes Parkinsoniens" en invité spécial du JT de12/14 sur FR3 Rhône-Alpes en Mai 2004, en
direct.
Projet PARKA d'optimisation du traitement
anti-parkinsonien:
Après constitution en 2003 et 2004 d'une très importante
base de données pharmacologiques et pharmacocinétiques, phase finale de
mise au point d'un logiciel interactif pour l'usage des personnes
atteintes de M.P: d'usage simple, il est une aide pratique à la
meilleure répartition horaire possible des médicaments prescrits par le
neurologue dans le but d'une efficacité maximale. (prévu au téléchargement
gratuit)
La dysarthrie parkinsonienne et son évaluation
:
Mediapark
collabore
depuis un an à une petite équipe internationale de patients ou de proches dont
le but est de déterminer une méthode d'usage simple, utilisant du matériel
informatique courant, et permettant d' isoler et et de prendre des mesures
objectives de chacun des composants des
troubles de la parole et de la voix dans le cadre des dysarthries parkinsoniennes. Au
delà des mesures, une approche plus fine et plus personnalisée de la
rééducation est en cours.
Un mémoire d'orthophonie est en cours en collaboration
avec l'école d'orthophonie de Lyon; notre équipe va se grossir très bientôt de
deux orthophonistes et un médecin phoniâtre particulièrement intéressés par ces
problèmes.
Sur notre proposition et en collaboration avec
d'autres associations :
- Demande
d'uniformisation au niveau national des réponses administratives de la COTOREP
aux personnes atteintes de M.P
- Projet de mise en place
d'un numéro d'accueil téléphonique SOS Parkinson ou SOS maladies
neuro-dégénératives
Proposés à monsieur Le Pr J.L Touraine, premier
adjoint à la mairie de Lyon en Septembre 2004 :
- Projet de maisons de vie de jour
pour personnes atteintes de MP: deux projets, l'un sous forme associative,
l'autre sous forme médicalisée
- Projet d'ouverture de centres
d'accès gratuits à l'informatique et à Internet de la ville de Lyon aux
personnes malades et/ou handicapées, seules et/ou démunies en favorisant leur
accessibilité
Projet TVSMP sur la
télévidéosurveillance à domicile des personnes atteintes de MP, plus
particulièrement en ce qui concerne les pompes à Apokinon et les réglages de
neurostimulation subthalamique: à poursuivre avec une équipe de neurologues
intéressée...
